El pasado 28 de octubre de 2024, el reconocido actor irlandés Colin Farrell completó el Maratón de Dublín en un tiempo de 4 horas, 6 minutos y 45 segundos. A lo largo de los últimos 4 kilómetros (2.5 millas) de la carrera, Farrell empujó en una silla de ruedas a su amiga Emma Fogarty, quien sufre de epidermólisis bullosa (EB), una condición genética incurable que daña severamente la piel.
‍

‍

El maratón, que contó con la participación de 20,000 corredores, tuvo un propósito especial para Farrell y Fogarty. Ambos buscaron recaudar fondos para DEBRA, una organización benéfica irlandesa dedicada a apoyar a individuos afectados por EB. Con un objetivo inicial de €400,000 (aproximadamente $430,000), la dupla ha logrado recaudar hasta ahora más de $700,000, con la ambición de alcanzar un millón de euros.
‍

‍

Emma Fogarty, quien cumplió 40 años en junio, es la persona más longeva en Irlanda con el tipo más severo de EB. Nacida sin piel en el pie izquierdo y el brazo derecho, Fogarty lucha contra ampollas extremadamente dolorosas que se forman con el más mínimo roce. La mayoría de las personas con su condición no suelen superar los 35 años, lo que hace de su longevidad algo extraordinario. Se estima que la EB afecta a 1 de cada 50,000 personas, y Fogarty es una de las más prominentes figuras en la sensibilización sobre esta enfermedad.
‍

‍

Cada kilómetro de la carrera representó una década de vida de Fogarty, haciendo del maratón un evento cargado de simbolismo y esfuerzo compartido. La relación entre Farrell y Fogarty se remonta a más de 15 años, cuando se conocieron en un evento benéfico. Para Farrell, participar en esta carrera era una forma de celebrar el 40 cumpleaños de Fogarty.
‍

‍

La recaudación de fondos para DEBRA es crucial para continuar la labor de apoyo y asistencia a las personas afectadas por EB. Según el sitio web de DEBRA, los fondos recaudados serán destinados a mejorar la calidad de vida de los afectados y a financiar investigaciones para encontrar tratamientos más eficaces para esta dolorosa condición.
‍

El compromiso de Farrell y Fogarty con la causa ha sido aplaudido por muchos, quienes ven en su esfuerzo un ejemplo de solidaridad y perseverancia. La epidermólisis bullosa, también conocida como "piel de mariposa", es una enfermedad rara que causa que la piel sea tan frágil como las alas de una mariposa, provocando heridas y ampollas con el más mínimo roce.